Speciaal kweken van embryo's

Verslag van het Maatschappelijk Café Speciaal kweken - 15 november 2019

Embryo’s kweken voor onderzoek… Wat vindt u?

Wat vindt u van het kweken van menselijke embryo’s om daar onderzoek mee te doen? Die vraag staat centraal in de maatschappelijke dialoog over ‘speciaal kweken’, een van de vijf medisch-ethische onderwerpen waarover het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport het gesprek in de samenleving wil stimuleren.

“Besluiten over medisch-ethische thema’s zijn bij uitstek besluiten die je niet in volle vaart neemt”, opent minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Hugo de Jonge de avond. Bij ontwikkelingen op medisch-ethische thema’s heeft het kabinet zichzelf daarom een drietal eisen gesteld voordat het over wil gaan tot concrete stappen. “De medische noodzaak van het onderzoek moet helder zijn, er moet medisch-ethische reflectie plaatsvinden en we moeten er als maatschappij de dialoog over zijn aangegaan”, aldus de minister. De publieksbijeenkomst over speciaal kweken staat in het teken van die laatste eis.

“Medisch-ethische thema’s liggen ons na aan het hart”, volgens minister De Jonge. “Het zijn gevoelige onderwerpen waarbij we voor dilemma’s gesteld worden. Daarom is het belangrijk om er in dialoog achter te komen welke argumenten belangrijk kunnen en moeten zijn.” In die dialoog is het belangrijk om een geïnformeerd gesprek te voeren. Daarom legden drie (ervarings-) deskundigen de basis voor dit gesprek in hun inleidende presentaties.

De medische noodzaak

Wat is een kweekembryo? En voor welk onderzoek willen wetenschappers kweekembryo’s gebruiken? Sebastiaan Mastenbroek ging als eerste spreker in op deze vragen.

Mastenbroek is klinisch embryoloog en werkt dagelijks met embryo’s. Hij en zijn collega’s willen embryo’s bijvoorbeeld kweken om de veiligheid en effectiviteit van IVF-behandelingen te onderzoeken. “1 op de 32 kinderen die vandaag de dag in Nederland geboren wordt, is IVF-kind. Om IVF te onderzoeken gebruiken we nu onder andere restembryo’s, maar restembryo’s zijn geen goed model om de eerste drie dagen na de bevruchting te onderzoeken.”

De ethische reflectie

Voor embryo-onderzoekers biedt speciaal kweken de kans om de vroege ontwikkeling van het embryo te onderzoeken, maar daarmee is de kous niet af. Medisch-ethicus Wybo Dondorp gaat in op de morele argumenten voor en tegen het kweken van embryo’s voor onderzoek. “Onderzoek op restembryo’s is in de huidige Embryowet al toegestaan. Daarom is het van belang om te weten in hoeverre er een moreel verschil is tussen het gebruik van restembryo’s voor onderzoek en het kweken van embryo’s voor onderzoek”, leidt Dondorp in.

Voorstanders van het verbod op speciaal kweken zien dat verschil onder meer in de instrumentalisering van het embryo: bij speciaal kweken wordt het embryo louter als middel gebruikt. Ook hebben zij zorgen dat speciaal kweken de deur openzet voor andere vormen van embryobewerking, of dat vrouwen onvoldoende beschermd worden tegen de druk om eicellen te doneren. “Tegenstanders vinden: wie tegen instrumentalisering van het embryo is, moet ook de huidige IVF-praktijk afwijzen. Er worden altijd meer embryo’s geproduceerd dan teruggeplaatst, dus rest-embryo’s gebruik je ook louter als middel. Ook kunnen zij zich niet vinden in de zorgen dat speciaal kweken leidt tot andere vormen van embryobewerking en een te hoge druk legt op vrouwen om eicellen te doneren. Zij menen dat die zaken afzonderlijk gereguleerd kunnen worden”, aldus Dondorp.

Het perspectief van de patiënt

Speciaal kweken van embryo’s zou kunnen leiden tot verbeteringen in de zorg. Het is daarom belangrijk om te weten hoe de patiënt denkt over speciaal kweken. Aletta van Tent spreekt vanuit haar rol als voorzitter van de vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. Zij neemt het publiek mee in de zware weg die een stel met vruchtbaarheidsproblemen soms moet afleggen op weg naar een geslaagde IVF-behandeling. Haar verhaal werpt nieuw licht op het zogenaamde restembryo: “Voor een stel dat er 6,5 jaar over heeft gedaan een embryo tot stand te brengen, maakt de term ‘restembryo’ wel impact.”

Mensen met vruchtbaarheidsproblemen zitten op dit onderwerp in een spanningsveld. Aan de ene kant vergroot onderzoek op embryo’s hun kansen om zwanger te worden. Daarmee worden zware behandeltrajecten voorkomen. Aan de andere kant gaat het kweken van embryo’s voor onderzoek ten koste van beschikbare eicellen. Oudere vrouwen zijn vaak aangewezen op eiceldonatie, maar de eicelbanken in Nederland zijn leeg. Wachtrijen voor donoreicellen lopen op tot wel 5 jaar. Het is voor patiënten met vruchtbaarheidsproblemen dus belangrijk dat eiceldonatie in Nederland op gang komt.

Wat vindt u?

Onderzoek met menselijke embryo’s ligt bij veel mensen gevoelig en we hoeven het er niet over eens te worden. Het is wél belangrijk dat we met elkaar in gesprek blijven. Tijdens het Lagerhuisdebat dat volgde op de presentaties, startten wij dat gesprek met experts en leken.

In het debat werden belangrijke vragen gesteld. Is er wel genoeg aandacht voor onderzoek naar eventuele alternatieven voor speciaal kweken? Kun je embryo-onderzoek wel aan commerciële klinieken in het buitenland overlaten? En zou je als maatschappij vrijwillige eiceldonatie moeten stimuleren? De dialoog over het kweken van embryo’s gaat over ingewikkelde vragen. Het antwoord op deze vragen is niet eenduidig en hangt vaak af van hoe men naar het embryo kijkt.

Het Maatschappelijk Café Speciaal Kweken is de publieke start van het gesprek over het kweken van embryo’s voor onderzoek. Deze publieksbijeenkomst werd voorbereid aan de hand van drie focusgroepen met experts en leken. De uitkomsten van die focusgroepen en dit Maatschappelijk Café gebruiken wij als input voor een onderzoek onder 1000 Nederlanders. Wij vragen hen hoe zij aankijken tegen speciaal kweken. De resultaten van dit project worden gepresenteerd aan het ministerie van VWS. Wij zijn benieuwd naar de resultaten.

Sprekers

Sebastiaan Mastenbroek
Wybo Dondorp
Aletta van Tent

De medische noodzaak

Mastenbroek is klinisch embryoloog en werkt dagelijks met embryo’s. Hij gaat in op de vraag wat een kweekembryo is en voor welk onderzoek wetenschappers kweekembryo’s willen gebruiken.

Embryo-onderzoek kan bijvoorbeeld bijdragen aan de effectiviteit en veiligheid van IVF-behandelingen. Bij in-vitro fertilisatie (IVF) worden meerdere eicellen buiten de baarmoeder bevrucht. Na enkele dagen wordt één van die embryo’s teruggeplaatst.

IVF is een gebruikelijke behandeling in Nederland: “1 op de 32 kinderen die vandaag de dag in Nederland geboren wordt, is IVF-kind”, vertelt Mastenbroek. “Per jaar worden 70.000 embryo’s gekweekt. Daarvan worden er 20.000 geplaatst, 20.000 ingevroren voor later gebruik en zijn er 30.000 van onvoldoende kwaliteit. Koppels met een ‘voltooid gezin’ kunnen de ingevroren embryo’s ter beschikking stellen voor onderzoek. Dit worden restembryo’s genoemd. Die restembryo’s gebruiken we nu voor onderzoek. Maar restembryo’s zitten aan het eind van de behandeling en zijn daarom geen goed model om de eerste drie dagen na de bevruchting te onderzoeken.”

Onderzoek naar de vroege ontwikkeling van het embryo is belangrijk, vindt Mastenbroek. “Bijvoorbeeld: als je embryo’s kweekt, leg je die een aantal dagen in een kweekvloeistof. Die vloeistof heeft een bepaalde samenstelling. Welke samenstelling van stoffen het beste is weten we niet. Maar we hebben onderzocht of er een effect is van de samenstelling van de kweekvloeistof op het geboortegewicht van kinderen en op het aantal geboren kinderen. Dat bleek er te zijn. We zijn toen gelijk gestopt met het ‘slechtere’ medium.”

“De eerste drie dagen van embryo-ontwikkeling zijn heel belangrijk. Met het testen van technieken op kweekembryo’s willen we een extra zorgvuldigheidsstap invoeren”, sluit Mastenbroek af.

De ethische reflectie

Medisch-ethicus Wybo Dondorp legt uit dat er vanuit de morele hoek op verschillende manieren gekeken wordt naar speciaal kweken.

“Er is een drietal argumenten op basis waarvan mensen voor een verbod op het speciaal kweken van embryo’s zijn. Die argumenten hebben als doel om aan te tonen dat er een moreel verschil zit tussen onderzoek op restembryo’s en onderzoek op kweekembryo’s”, legt Dondorp uit. Dat eerste mag namelijk wel volgens de Embryowet, dat tweede mag niet.

Het eerste argument om speciaal kweken te verbieden gaat uit van de aanname dat embryo’s net zo’n morele status hebben als ieder ander mens. Net als mensen mogen we embryo’s daarom niet louter als middel gebruiken. Door embryo’s tot stand te brengen voor onderzoek, doen we dat wel. Tegenstanders zien dat anders. Zij wijzen het embryo een lagere morele status toe. Dat volgt ook uit de Embryowet, als er geen alternatieven zijn mag je restembryo’s voor onderzoek gebruiken.

Een tweede argument om speciaal kweken te verbieden is het hellend vlak argument. Als we embryo’s kweken voor onderzoek, zetten we de deur open voor andere vormen van embryobewerking. Tegenstanders delen die zorg niet: als mocht blijken dat toepassingen problematisch zijn, kunnen we die afzonderlijk reguleren. Een andere zorg is dat met speciaal kweken ander kwetsbaar menselijk leven niet meer voldoende beschermd wordt. Tegenstanders brengen daar tegenin dat dit laatste in landen waar speciaal kweken is toegestaan niet aan de orde is. Gehandicapten, bejaarden en andere kwetsbare mensen zijn daar niet minder goed beschermd.

Ten derde kun je je zorgen maken over de risico’s voor eiceldonoren. De vraag naar eicellen stijgt wanneer wij het kweken van embryo’s speciaal voor onderzoek toestaan. Hierdoor zou er meer druk op vrouwen om eicellen te doneren kunnen ontstaan. De zorg is dat we vrouwen onvoldoende kunnen beschermen tegen die druk. Tegenstanders wijzen op de zorgvuldige procedures die wij in Nederland aanhouden voor eiceldonaties. Zij delen daarom ook die laatste zorg niet. 

Het perspecitef van de patiënt

Omdat het verbod op speciaal kweken verbeteringen in de zorg in de weg kan staan, is het belangrijk om te horen hoe de patiënt denkt over speciaal kweken. Daarover vertelt Aletta van Tent, voorzitter van de vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen Freya. Zij neemt ons mee in de moeizame weg die een stel met vruchtbaarheidsproblemen soms moet afleggen op weg naar een geslaagde IVF-behandeling.

“We hebben het over een stel dertigers. De anticonceptie gaat de deur uit, maar het stel wordt niet zwanger. Na anderhalf jaar besluiten ze de arts te vragen wat er aan de hand is. De man blijkt geen levende zaadcellen te hebben… een mokerslag. Na lang wikken en wegen besluiten ze voor IVF te gaan. De man gaat onder het mes om zaadcellen uit de bijbal te verkrijgen. De vrouw ondergaat een IVF-behandeling. Ze ontwikkelt prikangst, geeft zichzelf injecties en toch gaat het mis. De hormonen leiden tot overstimulatie, waarna de vrouw in het ziekenhuis belandt. Na een lange tijd herstel, proberen ze het opnieuw. De punctie om eicellen te verkrijgen is een hel, maar zij slaagt: ze hebben eicellen verkregen. De eicellen worden bevrucht en het derde embryo dat teruggeplaatst wordt, leidt tot zwangerschap. Nu, op 38 jarige leeftijd, krijgen ze een kindje.”

“Waarom vertel ik dit nou?”, vervolgt Van Tent. “Allereerst is het natuurlijk ontzettend belangrijk dat er wetenschappelijk onderzoek komt om stellen dit soort pijnlijke behandelingen te besparen. Daarnaast kun je je voorstellen dat de term rest-embryo voor embryo’s die overblijven na de derde terugplaatsing, behoorlijk wat impact maakt.”

Maar misschien wel het belangrijkste punt van Van Tent: “Oudere vrouwen zijn vaak aangewezen op eiceldonatie, maar de eicelbanken zijn leeg. Vrouwen moeten in Nederland 3-5 jaar wachten op donoreicellen. Ze vertrekken daarom naar het buitenland, waar genoeg eicellen zijn, maar ten koste van wat? Deze eicellen zijn vaak afkomstig van studentes en worden anoniem geleverd.” Voor Freya is het dus belangrijk dat de eiceldonatie in Nederland op gang komt.

Uitkomst stellingen

  1. Een embryo verdient net zo veel bescherming als een volwassen mens.

    Eens - Je bent een mens vanaf conceptie, dan heb je principiële beschermwaardigheid. Dat ligt bij speciaal kweken anders dan bij abortus, omdat bij abortus een conflict plaatsvindt. Wanneer er niet gekozen hoeft te worden tussen twee tegengestelde belangen, moet het embryo beschermd worden.
    Oneens - De beschermwaardigheid neemt toe van vrucht naar pasgeboren kind. Stel er breekt een brand uit in een ziekenhuis, en je moet kiezen om of de afdeling met embryo’s in een broedstoof of de afdeling met pasgeboren kinderen in couveuses te redden… Dan is het duidelijk wie meer beschermwaardig is.
    21% voor
    79% tegen
  2. Embryo-onderzoekers moeten alles kunnen onderzoeken wat ze willen.

    Eens -
    Oneens -
    0% voor
    100% tegen
  3. Er zijn genoeg alternatieven voor speciaal kweken.

    Eens - Zolang je niet zeker weet dat er onvoldoende alternatieven zijn, moet je ernaar blijven zoeken. De potentie van nieuwe alternatieven gaat verloren wanneer je de nieuwe techniek legaliseert. De wetenschap gaat vooruit en we moeten niet ontkennen dat alternatieven op de loer liggen.
    Oneens - Er zijn een hoop alternatieven, die worden ook áltijd overwogen. Maar voor de eerste dagen van embryonale ontwikkeling bestaat geen goed onderzoeksmodel. We moeten de verantwoordelijk omgaan met een techniek als IVF en die zo goed mogelijk testen.
    13% voor
    87% tegen
  4. Vrijwillige eiceldonatie moet gestimuleerd worden.

    Eens - Er zijn heel veel mensen die geen kinderen kunnen krijgen, die wanhopig op zoek zijn naar een eiceldonor. Die zijn er in Nederland nauwelijks. In het buitenland gebeurt eiceldonatie vaak anoniem. Dat willen we in Nederland niet en daarom moeten we donatie in Nederland stimuleren.
    Oneens - Er is een verschil tussen bekendheid geven aan en stimuleren, op dit gebied gaat stimuleren te ver. De behandeling is erg zwaar voor vrouwen, voor onderzoek zou ik het dus niet willen stimuleren.
    54% voor
    46% tegen
  5. Stellen die een embryo of hun geslachtscellen doneren, moeten van tevoren precies weten voor welk onderzoek hun embryo gebruikt gaat worden.

    Eens - Respect voor autonomie, het recht op zelfbeschikking, is erg belangrijk. Je moet iemand dus kunnen informeren wanneer die daarom vraagt. Het kenbaar maken van het doel van onderzoek zou een vereiste moeten zijn.
    Oneens - Aan het begin van een onderzoek kun je nooit volledig alle informatie verschaffen, dan komt de wetenschap niet vooruit. De CCMO beoordeelt dit soort onderzoek, als je het de mensen zelf gaat vragen, maak je de CCMO overbodig.
    42% voor
    58% tegen
  6. We kunnen onderzoek op embryo’s prima aan het buitenland overlaten.

    Eens - In de VS, België en Engeland kunnen ze dit onderzoek ook doen. Waarom niet? In plaats van in allerlei instituten embryo-onderzoek te laten doen, zou het goed zijn om het onderzoek te specialiseren. Zo ga je zuiniger om met embryo’s voor onderzoek.
    Oneens - Als we in Nederland een techniek gebruiken, vind ik dat we die onderzocht moeten hebben. Nederland is een uitzondering vergeleken met de rest van de wereld: in het buitenland vindt embryo-onderzoek bijna uitsluitend plaats in commerciële klinieken. De patiënt met vruchtbaarheidsproblemen is een kwetsbare groep, daar passen geen commerciële belangen bij.
    11% voor
    89% tegen
  7. Er zou een referendum over het uitbreiden van Embryowet moet plaatsvinden.

    Eens - We moeten weten hoe de bevolking hierover heeft nagedacht. Burgers hebben het recht om hun onderbuikgevoel te uiten. Het is niet meer dan normaal om de mening van de bevolking te horen en een raadgevend referendum te organiseren als klankbord.
    Oneens - 90% van de bevolking snapt niet waar dit wetenschappelijke vraagstuk over gaat. Een wet zou het individu niet moeten beperken in wat er met zijn/haar embryo gebeurt. Dat is een individuele keuze, waar de meerderheid niet over mee hoeft te beslissen.
    18% voor
    82% tegen

Deze stellingen geven een weergave van het Lagerhuisdebat dat op 15 november 2019 plaatsvond. De uitkomsten zijn niet representatief voor hoe er door de Nederlandse bevolking wordt gedacht over deze onderwerpen.